http://www.dahe.cn 大河报 A10 河南新闻 2007年04月17日

□记者路六居文首席记者张鸿飞图
　　４月１７日是世界血友病日。这几天，家住宝丰县的冯红梅特别忙，她是河南省血友病联谊会的会长，为了让更多的人了解血友病，关注血友病人，她先后在许昌、平顶山、郑州等地举办了血友病日活动。
　　血友病是一种遗传性的血液凝结方面的疾病，最明显的特征是血友病人一旦发生流血现象，就会血流不止，必须靠药物来止血。昂贵的费用使许多普通家庭的患者难以承受，只能放弃用药并致残。目前，我国血友病患者有１０余万人，在河南，经冯红梅寻找，和她有联系的血友病人有２１８名。
　　血友病，让妈妈心头“血流不止”
　　今年３２岁的冯红梅是宝丰县的一名下岗职工，她的儿子淇淇今年７岁，上小学一年级，就在淇淇出生３个月的时候，被查出患有血友病。
　　“这是我第一次知道世界上还有一种病，叫血友病，医生告诉我，这是一种遗传性的疾病，一般情况下，男性是发病者，女性是携带者，即女性携带者生的男孩可能会得血友病。”冯红梅说，这一打击除了让她一下子跌入深渊外，还使她想起了自己多年前夭折的两个弟弟，他们均是在三四岁的时候，因为经常性血流不止先后死去，而她和她的父母始终不明白怎么会发生这样可怕的事情。
　　医生告诉她血友病是不治之症，只能用一种叫第八因子的药物来维持生命。
　　血友病分为轻、中、重三种类型，轻度和中度血友病患者如果发生碰撞流血的话会血流不停，而重度患者即使不发生碰撞、躺在床上也会口、鼻、膝和肘关节出现流血现象。淇淇为重度患者。
　　为了不让儿子平白无故地流血不止，冯红梅每三天都要给淇淇注射一支２００单位的第八因子，每支第八因子的价格为２５３元，平均每个月就要花两千多元；如果淇淇流血的话，一次就要花去上千元。至今，她已经花光了家中所有的积蓄，并借了数万元。
　　“我不能眼看着儿子残废，他也是我生命中的一部分呀！”冯红梅说着哽咽起来。
　　淇淇一天天长大，因为血友病影响到了他的膝关节，有时候膝关节疼得厉害，他就一连几天哭个不停，直到把眼泪哭干了。时间长了，可能也知道求助爸爸妈妈没有用，膝关节再疼的时候，淇淇每疼一下，就会“啊”地喊一声，“每次儿子喊的时候，我的心就猛地一紧，知道他的病又犯了。”冯红梅说，尽管她每３天给儿子注射一支第八因子，可淇淇的双腿膝关节已经开始变形。
　　血友妈妈，撑起河南“血友之家”
　　７年来，冯红梅一方面在宝丰县城做小生意维持生活，一方面奔波在血友病人之间，希望血友病人之间能互通信息，互相帮助。
　　冯红梅说，为此，她通过北京协和医院寻找血友病病友，后来就在网上寻找，几年下来，了解了许多血友病的知识，认识了国内不少血友病患者，其中大部分为河南患者。她不断地鼓励一些血友病患者要勇敢地面对生活，手把手地教一些儿童血友病人的妈妈如何给孩子注射第八因子，如何护理患者。
　　“冯红梅很有爱心，也是一位好母亲，所以，我们都称她为‘血友妈妈’。”郑州的血友病患者申登标说。
　　冯红梅的爱心打动了北京协和医院的医生赵永强，在他的帮助下，冯红梅联系上了中国血友之家的负责人储玉光。２００６年１２月３０日，河南血友病联谊会成立，她当选为会长，并建立了河南血友之家网站，从此，河南的血友病患者有了自己的“家”。
　　血友病患者呼唤医保
　　昨天下午，记者采访了河南省人民医院血液科的副主任医师、博士雷平冲。他介绍，血友病的发病率为万分之一，即一万个男性中，有一个会患血友病。由于出血压迫关节和神经带来持续性剧痛，因此血友病也被列为最疼痛的疾病之一。
　　他说，对于轻中度患者来说，如果相应补充血友病人体内缺乏的凝血因子，他们完全可以过上正常人的生活，不会导致残疾。重度患者一般到十几岁就会出现残疾，不能从事体力劳动，而通过定期注射第八因子，会在很大程度上避免残疾。
　　“我曾经想过给儿子办个保险，但找保险公司，对方听说淇淇有病，就不给办。对于血友病患者来说，我们现在最期待的就是能办理社会医疗保险。”冯红梅说。
　　郑州血友病患者申登标告诉记者，他听说郑州市医疗保险管理中心已经发布通知，全市“城镇居民基本医疗保险”入户调查４月正式启动，他咨询过了，这个保险把血友病也纳入进来了，只要一年交２８０元，就可以报销６万元。
　　冯红梅告诉记者，她从广州的血友病患者那里了解到，广州实行医保后，血友病患者的医疗费用可报销８０％，山东、上海、重庆、天津等地也把血友病纳入了基本医疗保险的大病范畴，“这样的话，会减轻很大的负担，血友病这个病魔将不会那么可怕了”。
　　
　　冯红梅（女）和血友病患者及其家属们在一起


网络版编辑：李胜利