省委省政府各位领导、社会各界人士:
2011年9月23日,河南省人力资源和社会保障厅转发了国家人力资源和社会保障部《关于普遍开展城镇居民基本医疗保险门诊统筹有关问题的意见》(人社部发〔2011〕59号)并根据我省实际制定了具体贯彻落实的指导意见,其中把血友病等疾病的特殊治疗纳入基本医疗保险门诊大病医疗保障范围,这充分体现了我党权为民所用、情为民所系、利为民所谋的执政理念,这项政策的出台对于广大城镇血友病群体来说,无异于带来了生的希望。在此,我们河南血友之家谨代表河南全体血友病人和家属向省委省政府、省委政府办公厅、卫生厅、人保厅等部门表示衷心的感谢,并借此机会向多年来在治疗、宣传、预防、以及社会救助等方面给予血友病群体极大帮助的媒体、志愿者、知名人士以及医疗机构、医药公司等个人和单位表示感谢,正是你们无私的爱陪伴着血友病人在与病魔抗争中走过一个个春夏秋冬,正是你们的关爱增添了血友病人生活的信心和勇气,也正是因为你们的关爱和付出使我们河南的血友关怀事业得到了进一步完善和发展,相信血友病人的未来一定是美好的!
血友病是一种异常罕见的伴性遗传性疾病,也就是我们所熟知的欧洲中世纪的所谓皇室病或贵族病,该病是由于病人体内先天性缺乏某种凝血因子而丧失凝血功能,从而导致患者在外伤时不能自主止血或关节、肌肉、内脏等处反复自发性出血。如不及时治疗绝大多数患者都会因为反复出血而导致关节变形、僵直,造成独立行走困难、甚至丧失行走能力,目前我省几乎所有登记在案的成人患者都已经因病造成至少一处关节僵直,更有甚者,很多人已经卧床不起永远失去了行走的能力!目前世界范围还没有彻底治疗血友病的技术,常用的治疗手段是为病人输入凝血因子的替代治疗法,如果有充足的因子供应大多数病人都能象正常人一样融入社会生活,但是由于昂贵的治疗费用大多数家庭都无力承担,据我们调查,大多数血友病家庭都陷入贫困之中,甚至生活也无以为继,于是向政府和社会求助无异于成为广大血友病人摆脱困境的唯一选择,特别是寻求国家医保政策更是血友病人最基本的生命保障线。在省委省政府和社会各界的关怀下,2009年河南省首次将血友病纳入新农合特殊病大病门诊统筹为我省广大农村血友病人提供了基本的医疗保障。但是由于我国特殊的医保体制,城镇户口的血友病人一直享受不到大病门特,特别是近年来治疗血友病的药物价格上涨城镇血友病人的生存环境更是雪上加霜,为此河南血友之家作为病人的草根组织积极向多方呼吁,并及时将血友病人的情况向省委书记卢展工进行了反映,省委省政府办公厅的同志得到消息后立即行动,了解实际情况,最终促成了这次把城镇血友病纳入医保大病门特,河南血友之家在此向关心河南血友病群体的广大领导和社会各界再次表示衷心感谢!
我们河南是一个人口大省,血友病人分布广又居住分散,彻底解决血友病人的医疗和生活问题还任重道远,我们河南血友之家作为病人的自发组织将本着为政府帮忙不添乱的原则为病人提供服务,我们相信在省委省政府的领导下,我们河南血友病在一般预防性治疗、病危紧急救助、就业创业、劳保低保、艾滋病防治等方面将会得到全面的提高,在社会各界的关心支持下,我们河南的血友病关怀事业必将得到进一步发展!
再次向省委省政府以及社会各界表示感谢!
此致
敬礼!
河南血友之家 全体患者
河南血友之家会长 冯红梅
2011年9月28日