当前位置：血友新闻首页 >> 血友新闻 >> - 河南血友之家2011年度工作总结
- 2012-01-12 13:19:29 作者：saifei 来源： 浏览次数：0 网友评论条
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- 光阴荏苒、岁月如梭，河南血友之家在冯红梅会长及理事会的带领下，在我省广大血友病患者和家属的期盼和支持中走完了2011年，一年365天的风风雨雨和喜怒哀乐共同见证了河南省广大血友病患者的抗争和坚强，也见证了我们这一个纯粹为血友病患者服务的草根NGO组织的成长和艰辛。现将本年度的工作总结如下，请广大血友病患者、家属、血友志愿者等审议并提出意见：
一、组织建设
2006年12月30日，河南血友之家在省会郑州成立，选举了以血友妈妈冯红梅为会长、沈登彪为副会长、艾彬为秘书长以及高平等组成的第一届领导层，他们在冯红梅会长的带领下克服种种困难为血友病患者提供各种服务。在病友统计方面，从最初的几个病人到2011年已经联系到我省血友病患者700多人，为各级政府在制定血友相关政策、血友病药物的市场供应等方面提供了数据支持；在病人得紧急救助方面，先后紧急救助危机血友病人王全胜、黄志强等位代表的一批危机病人，引起了社会的广泛关注；2007年血友病药物全国短缺，冯红梅会长带领河南血友之家向各级政府和媒体呼吁，最终使问题得到了较快的解决，保障了血友病患者的生命健康；在医疗医保方面，向各级政府申请解决血友病相关医保政策，首先宝丰县、焦作、洛阳等地先后出台了血友病患者的特殊政策，2009年河南省出台了把血友病用药纳入新农合慢性病门诊医疗报销统筹范围，郑州市也出台了把血友病用药纳入职工医保的门诊报销范围的政策等，在冯红梅会长为首的河南血友之家的指导下，我省血友病患者在政策范围内积极向各地政府反映困难，相继有很多地方出台了先关的医保政策。以冯红梅会长为代表的第一届河南血友之家领导层为我省血友关怀事业的发展做出的贡献是有目共睹的，得到了广大血友病患者和社会各界的广泛赞誉。
为了适应河南血友病关怀事业的发展，更好的服务我省血友病群体，2011年10月14日，我省各地血友病患者、家属以及血友关怀事业的志愿者推举代表在郑州举行代表大会。会议经充分民主协商和表决通过了以下会议成果：
1、在保留使用“河南血友之家”名称的前提下，为便于将来组织正式注册，启用备用名称“河南省血友病关怀促进会”。
2、通过《河南省血友病关怀促进会章程》即《河南血友之家章程》
3、选举成立第二届河南血友之家理事会、会长、秘书长，名单如下：
理 事：冯红梅（女） 张鹤喻 沈登彪 宋传民 张伟 乔 辉 王 飞 段振波 黄喜梅（女） 李冬子 张俊英（女） 李志鲜（女）
王松伟 马金龙
会 长：冯红梅
秘书长：张鹤喻（长弓）
4、在郑州设立河南血友之家办公室，办公室主任:张 伟
地址：郑州市大学路80号华城国际中心9号楼1815室。
电话：037186167680
本年度，河南血友之家的组织建设和制度建设等方面得到了进一步的完善和加强，在正规化方面取得了进步，为正式注册打下了基础。
二、医保政策
向各级政府反映我省血友病群体的生存状况，呼吁解决血友病的医疗医保政策，维护血友病人的医疗权益一直都是河南血友之家工作的重中之重。2011年，河南血友之家多次以信函、电话等形式向省委省政府和省卫生厅、省人力资源和社会保障厅反映血友病的医保情况，特别是城镇居民医疗保险一直以来没有将血友病纳入慢病门特的现状，引起了省委省政府的高度重视，省政府办公厅专门召开联席会议研究相关政策，省人力资源和社会保障厅于2011年9月23日转发了国家人力资源和社会保障部的29号文，并在实施意见中强调把血友病纳入城镇居民慢性病门诊报销统筹范围，至此，我省城镇居民的血友病慢性病门特的全省政策有了统一的文件保障。为了使我省各地血友病患者更好的去当地相关部门申请、落实政策，在10月份的理事会上，河南血友之家向全省各地发出了《河南血友之家致各地医保中心的一封信》和《河南血友之家致各地卫生局的一封信》。目前，焦作、洛阳等地的城镇居民门特医保已得到较好解决，开封、郑州等地也正在办理之中。
为了向省委省政府、省社保厅、省卫生厅、省民政厅等各级领导机关和社会各界对我省血友病患者的关怀和帮助表示感谢，河南血友之家通过网络平台发出了《河南血友之家致社会各界的一封感谢信》。
三、呼吁九因子供应和危急病人救助
进入9月份后，用于血友病乙型的救命药物人凝血酶原复合物俗称九因子出现了全国性的短缺，我们河南市场同样未能幸免，一时间在乙型病友中出现惊慌的局面，河南血友之家得到情况后，冯红梅会长立即行动，向省医药公司了解情况，向主管部门反映并向媒体等呼吁。中国血友之家也在全国范围内发出了解决九因子的呼吁，并引起了国家卫生部的重视。
不幸的是，我省安阳市滑县病友邢连春正赶上九因子短缺的时期发病。几个月前邢连春因意外腿部创伤出血，因家境贫困无力购买止血九因子，长期出血造成病情加重，在万般危机关头邢连春拨通了河南血友之家冯会长的电话，反映自身情况希望得到救助。帮助血友病人一直就是血友关怀事业的重中之重。冯会长不顾自己需要住院治疗的冠心病，也顾不上照顾发病中的血友病儿子，依然踏上了救助邢连春的路上，关键时刻我们河南的病友体现出了团结友爱和高风亮节，纷纷拿出自己珍藏的救命药物向邢连春伸出生命的橄榄绿，但是由于病情严重单靠我们患者自己的力量真是杯水车薪。关键时刻，冯红梅会长联系各路媒体记者来到邢连春的家乡——滑县人民政府，在县委书记李若鹏，县长董良鸿亲自安排部署下，副县长刘宏民接见了冯会长并召集相关部门研究解决救助事宜，12月14日当天邢连春被安排住进滑县人民医院，县委领导、镇政府当场捐助7000元，安排新农合优惠政策给予报销邢连春的救助，但是由于病情严重，邢连春被转入省会郑州接受治疗。由于省人民医院人满为患，邢在省人民医院没能住院。在万般无奈的情况下，冯会长拨通了感动中原血友十大人物之一的郑大一附院的盛光耀教授的电话，正在外地开会的盛教授得到情况后立即通过电话做出了安排，邢连春得意顺利住进郑大一附院。为了解决邢连春住院治疗的手术费，在大河报社组织的河南省十大公益之星的颁奖会长，作为十大公益之星之一的冯红梅当场表示把自己的2000元奖金捐给邢连春，在她的带动下在颁奖现场，大河报的领导、公益之星得主、相关企业纷纷慷慨解囊，为邢连春募得20000余元的善款。第二天，滑县副县长刘宏民也前往郑州为邢连春送去一箱救命因子（30支）。目前，邢连春正在接受治疗。
四、创立公益品牌
为了更好的为我省血友病患者服务，促进我省血友病关怀事业的发展，河南血友之家一直重视自身形象和积极寻求建立自己的公益品牌，寻求公益领域的市场突破。经过多方努力，2011年我们也去的了不错的成绩：
1、冯红梅会长参评河南十大公益之星
在得知大河报举行2011年度十大公益之星的评选活动后，河南血友之家积极行动，推举冯红梅会长参选公益之星。在众多病友的推荐下，引起了评委会的高度重视，大河报也以大篇幅报道了作为公益之星候选人冯红梅的事迹。特别是在网络投票阶段，河南的血友患者以及社会各界朋友更是表现了很高的热情，积极为冯红梅投票，并以投票为契机掀起了一场网络宣传的高潮，充分表现了我省血友病人团结一致的精神面貌。这次活动大大提高了血友病群体的社会影响了，促进了血友病知识的传播，让更多的人了解了血友病人和血友病知识。
2、感动中原血友十大人物评选
河南血友之家在充分利用各种社会平台宣传血友病外，还从长远规划积极探索建立自己的公益品牌。11月中旬，理事会决定启动第一届“感动中原血友十大人物”评选活动，并成立评选委员会组织领导本次活动，发布了“感动中原血友十大人物”评选活动方案。《方案》公布后，得到了我省血友的大力支持，经各地血友的推荐评委会最后推出12个候选人。在河南血友之家网站公布候选人事迹后，广大病友同样表现出了极大的热情，或通过跟帖或通过短信或者邮箱等各种形式参与投票，使活动得以圆满成功的举行。这充分体现出，我们河南的血友病群体是一个知道感恩、懂得回报社会的群体，每一个为他们提供帮助的人都将永远铭记在血友病人得心中！
感动中原血友十大人物获奖人为：盛光耀、刘翔煜、董薇、黄文礼、路六居、陈维良、雷平冲、李珂、张伟、冯红梅
感动中原血友十大人物提名奖的为：张朝虎、刘军
河南血友之家将以信函等形式通知本人，并邀请他们参加2012年血友病日的活动，届时将颁发获奖证书和奖牌。
五、对外交往
2011年，河南血友之家积极参与各种活动，参加全国性的血友病组织的交流，与兄弟省份的血友病组织开展交流合作，并积极与非血友病的其他公益组织建立友好联系。这种交流合作不但为河南省的血友病组织和群体树立了良好的形象，也为我省的患者在获得最新医疗医保信息、争取社会捐助等创造了条件，为我省血友群体提升了更多更好的生存空间。
河南血友之家
河南省血友病关怀促进会
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- 责任编辑：saifei
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