在西班牙塞维利亚举行的世界血友病联盟大会期间，就“性与血友病”这个论题召开了两次研讨会。我愿把一些观点简要地报告给大家。
　　 性的话题对于医生和病人来说，都是比较难的。
　　 性生活是人生的重要组成部分。它与人的基本需要紧密相关。人的基本需要包括个人成就，自我价值，人际关系，给予和得到的快乐与安慰。性生活有助于增加人与人之间的信任，开放，联系和亲密感，并有利于理解自我和关爱他人。
　　性与血友病之间的相互影响与作用是潜在的，但却反映在血友病的症状，并发症及相关的治疗之中。
　　 为了讨论性与血友病之间的关系，我们首先观看了一张脑流图，并研讨了性生活在生理、心理、和社会等层面与人之间的相互影响，以及这些方面与血友病之间的关系。
　　
　　 在生理方面，性与血友病之间的相互影响：
　　 1． 由于关节长期肿痛，你必须寻找不同的体位。
　　 2． 疼痛可能会影响性能力，但性生活也有助于减轻疼痛。
　　 3． 性生活可以消除孤独感，使你觉得与爱人是那么相亲相近。
　　 4． 由于医生的建议，夫妻二人可能会有分离。
　　
　　 在社会方面，性与血友病之间的相互影响：
　　 1． 年轻患者由于缺乏学校教育，可能会远离社会。
　　 2． 另一方面，志愿小组的活动也会增加社交网络。
　　
　　 在心理方面，性与血友病之间的相互影响：
　　 1． 心情压抑会导致精神抑郁和与亲朋好友的隔离。
　　 2． 心理不成熟和判断失误会导致在压力下做出错误决定。
　　
　　 血友病对性的正面影响：
　　 1．“性是一种运动，从事这种运动的场地是平坦的。”这是一位血友病患者说的话。
　　 2．与伴侣的交流会带来更多的融洽。
　　 3． 与疾病做斗争学会的技巧会在人际关系中发挥积极作用。
　　
　　 与会者还讨论了进一步的问题。不同的生活阶段可能会产生不同的性问题。同样一个问题也不是每一个人都有。性问题与慢性病是不可能分开的。有的问题病人可能从来不问他们的医生，例如：“如果做房事，我会出血吗？”我们鼓励与当事人交流性方面的问题。这样做，双方会预先发现问题并提出解决办法。通过交流，他们会发现与性相关的问题是非常重要的，值得探讨的。
　　 在脑流图的第二部分，我们一边探讨了生活的不同阶段及相关问题，观点，一边讨论了每一个阶段在血友病患者身上的特殊性。
　　
　　 童年
　　 1． 血友病儿童可能会感到与众“不同”。
　　 2． 受到嘲笑，特别是在使用拐杖和轮椅时受到嘲笑，会产生自卑心理，并给日后的性心理投下阴影。
　　
　　 青春期
　　 1． 关心性欲，性行为，遗传病和基因。
　　 2． 而后开始与一些血友病人形成浪漫的伙伴关系。
　　
　　 成年
　　 1． 感染上HIV和丙肝的病人将更关心与该种病毒相关的问题，而不是血友病的问题。
　　 2． 从家庭中独立出去是重要的，因此向保健机构求助显得尤为重要。
　　
　　 老年
　　 1． 性行为和性欲的困扰，包括其他慢性病和关节退化的影响都会减弱性反应。
　　 2． 关节更加退化。
　　 3． 药物也会影响性反应。
　　
　　 下列4点可以作为解决病人性问题的基本原则。
　　 1． 自愿：探讨思想，感情或性行为时，让病人自主选择说什么还是根本不说。
　　 2． 信息提供：在保健方面，医生有比较多的专业知识，可以提供建议，并探讨有关性方面的事实与传闻，也可以提供避孕套使用方面的卫生常识。
　　 3． 专业性的建议则需要有更多专业知识和培训。教授社交技巧，如自信能力的培养就是如此。
　　 4． 深入治疗要求更高，一般需要转入专门医院。
　　
　　 最后，因为医护人员和病人在公开性问题的讨论时都遇到障碍，所以我们讨论了与病人进行有效交流的问题，以及战胜这些障碍的策略。
　　 我知道这是一个重要的话题，但却常常不包括在会议议程中。这次会议提供了一个反映和讨论问题的机会，并产生一些建设性想法。
　　
　　
　　 王立新2003年5月8日译自澳大利亚〈〈血友病〉〉2002年11月号